新華社天津4月2日電（記者梁姊 尹思源）自閉癥，又稱孤獨癥，是發(fā)育障礙的一種，也是世界范圍內(nèi)無解的醫(yī)學(xué)難題。據(jù)不完全統(tǒng)計，國內(nèi)已有超過1000萬自閉癥譜系障礙人群。而在這1000余萬自閉癥患者當(dāng)中，成年自閉癥患者的身影卻很少被人看到。
《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示，中國成年自閉癥患者的就業(yè)率不足10%。無法就業(yè)、機構(gòu)拒收、養(yǎng)老難題……時間流逝，成年自閉癥患者家長不得不面對一個終極難題：我走后，我的孩子怎么辦？
“我的孩子沒地方去了”
2018年起，我國逐步建立起殘疾兒童康復(fù)救助制度，自閉癥兒童的基本康復(fù)訓(xùn)練也被納入了救助范圍，自閉癥兒童的家庭得到了不同程度的經(jīng)濟支持。
但目前，無論是全國大大小小自閉癥康復(fù)機構(gòu)，還是相關(guān)政策傾斜和經(jīng)濟補貼，針對成年自閉癥患者的卻寥寥無幾。
天津市河?xùn)|區(qū)的亞杜蘭學(xué)坊是一間成人心智障礙患者托養(yǎng)機構(gòu)，接納了多名成年自閉癥患者。創(chuàng)始人吳桂香說，她創(chuàng)辦這家學(xué)坊的原因很簡單，“我的孩子沒地方去了。”
亞杜蘭學(xué)坊中，吳桂香（左）和兒子張昊（右）在一起。新華社記者 孫凡越 攝
吳桂香的兒子張昊是亞杜蘭學(xué)坊的第一個學(xué)生，也是一個大齡自閉癥患者。20歲那年，他年齡過大，被托管機構(gòu)拒收。長時間困在家里，張昊的能力急劇退化，“看著之前好不容易教會的事情一點點被他忘記，真的很難受。”吳桂香說。
張昊是幸運的。多年經(jīng)過，亞杜蘭學(xué)坊已經(jīng)接納了20多個學(xué)生。禮儀課、音樂課、烘焙課……每天在校的時間被安排得滿滿當(dāng)當(dāng)。這些散落在夜空中孤單的星星，在這里快樂地生活。
但不是每個成年自閉癥患者都能這樣。天津的大齡自閉癥患者趙毅從特教學(xué)校畢業(yè)后，只能待在家里由父母照顧。很快，發(fā)胖、能力退化、情緒不穩(wěn)定找上了他。看著兒子摔碎家里的東西，母親李巖只能把他綁在椅子上，“他特別喜歡火車，非要湊到鐵軌邊上去看。太危險了，我們不讓他去，他就摔東西……”
“我走后，我的孩子怎么辦？”
自閉癥患者的生存和就業(yè)是老問題。從孩子剛被確診，家長們就在擔(dān)心：跑不贏生老病死的自己，在走后，孩子如何生活下去？
這背后的原因有很多。大體來看，主要集中在自身社會能力差、輔助性就業(yè)崗位和托養(yǎng)機構(gòu)數(shù)量不足上。
首先是自閉癥患者能力不足，無法進入為殘疾人提供輔助性就業(yè)崗位的“陽光工場”工作。“就拿服從性來說，很多自閉癥患者不聽指令，想做的事情就要立刻去做，不然就大叫、打自己，甚至攻擊別人，無法適應(yīng)工作環(huán)境。”吳桂香說。
對于能夠進行輔助性就業(yè)的自閉癥患者來說，“陽光工場”模式目前也無法全部接收他們。在天津市創(chuàng)美殘疾人就業(yè)基地里，有約20名成年自閉癥患者通過輔助性就業(yè)進行簡單的手工勞動。每個月可以領(lǐng)取天津市最低工資標(biāo)準(zhǔn)的2050元，企業(yè)為他們繳納五險。
創(chuàng)美殘疾人就業(yè)基地總經(jīng)理翟震剛說，這里的資源其實相當(dāng)有限，目前沒有辦法擴大就業(yè)規(guī)模，很難幫到更多的自閉癥患者。
而對于這些“無處安放”的自閉癥患者，托養(yǎng)機構(gòu)成了許多家長的選擇。但是，目前針對大齡自閉癥患者的托養(yǎng)機構(gòu)很少。以天津市為例，大齡自閉癥的托養(yǎng)機構(gòu)僅有兩三家，而且每月收費幾千元。“許多自閉癥患者家庭都是單親，這對于家長的負(fù)擔(dān)實在太重。”天津市精神殘疾人及親友協(xié)會自閉癥研究會家長代表劉克利說。
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“我想給孩子們發(fā)工資，上社保”
經(jīng)過了5年的發(fā)展，吳桂香的亞杜蘭學(xué)坊欣欣向榮，她卻依然焦慮。“就像‘亞杜蘭’這個詞的意思，它只是一個避難所，但未來怎么樣沒人知道。”
多位專家、自閉癥患者家長認(rèn)為，相關(guān)職能部門應(yīng)建立起專門的自閉癥托養(yǎng)機構(gòu)或是對民辦機構(gòu)進行監(jiān)管和政策傾斜。“目前大齡自閉癥托養(yǎng)這塊是沒有補貼的，對于家長，學(xué)費很高，對于機構(gòu)，僅靠學(xué)費維持也很艱難。”吳桂香說。
翟震剛認(rèn)為，自閉癥患者的養(yǎng)老難題，可以借鑒類似于“以房養(yǎng)老”的信托模式。“能有一種有公信力的信托，或是基金會，建立起自閉癥患者托養(yǎng)的基金，有能力的家長把錢放進去，產(chǎn)生持續(xù)穩(wěn)定的收入后，起碼能解決自閉癥患者托養(yǎng)的經(jīng)濟問題。”
很多大齡自閉癥患者家長做出了探索。2017年，由北京、上海部分自閉癥患者家長在安徽省金寨縣發(fā)起了“星星小鎮(zhèn)”項目，旨在為大齡自閉癥患者建造一個永久性的康養(yǎng)中心。在地方政府的支持下，項目取得了建設(shè)用地，由家長投資，按照家長養(yǎng)老和成年自閉癥托養(yǎng)的“雙養(yǎng)”模式，形成自閉癥人群生命的全程支持。
吳桂香也在努力。在亞杜蘭學(xué)坊里，一間烘焙工坊正在悄然興建，“現(xiàn)在孩子們已經(jīng)能在老師的指導(dǎo)下烘焙點心，我們計劃在網(wǎng)上出售，銷路好的話，我想給孩子們發(fā)工資，上社保。”
在這場與時間的賽跑中，家長們的努力和求索仍在繼續(xù)。與此同時，他們也期待著，在未來，能有一雙有力的手，在他們老去的時候能夠接過手中的“接力棒”，陪這些“星星的孩子”一起走完屬于他們的人生。（部分受訪對象為化名）
