星期三上午，83歲的許全生從位于襄陽公園附近的家中出發(fā)，步行前往1.6公里外的復旦大學附屬華山醫(yī)院。這條路，他每星期三都要來回走一遍，已經走了超過15年。

老許不是醫(yī)生，是華山醫(yī)院官方認證的“志愿者”，橙色馬甲就是他身份的象征。他是服務華山醫(yī)院年份最長的志愿者之一，醫(yī)院專門授予他“榮譽志愿者”的證書。這兩年，盡管醫(yī)院反復叮囑他“保重身體，別來站崗啦”，但老許舍不得“退休”。到了星期三，他依然會到熟悉的樓面逛一圈，有時候甚至是“悄悄來的”——這是他每星期最重要的事。

放心不下“漸凍人”

2月28日罕見病日前夕，記者和許全生約采訪。這是一個精神矍鑠的老人，個頭不高，兩鬢已白，說話思路清晰，聲音洪亮，普通話和上海話切換自如。

華山醫(yī)院門診5樓

老許的“崗位”在門診5樓，華山醫(yī)院神經元專病門診候診區(qū)。讓老許最放心不下的，就是這個門診的患者，俗稱“漸凍人”，醫(yī)學上稱之為肌萎縮側索硬化（ALS）。

10點，老許碰到了一個熟人，得知老熟人病情狀況挺好，并沒有惡化，老許開心地笑了。

10點30分，老許在人群中發(fā)現(xiàn)了無所適從的陌生面孔，走上前去詢問。聊天中，老許得知，患者來自福建，從2年前的一場感冒咳嗽開始，肩膀、手臂開始逐漸乏力，后來發(fā)展到不停地流口水，現(xiàn)在已經說不出話了。家屬曾帶著他在當地的幾家醫(yī)院檢查，始終查不出毛病。有人懷疑這是“漸凍癥”，推薦他們到上?？纯矗谑沁^完春節(jié)，一家人來滬就診。

老許向患者解釋癥狀

“把手張開，你的虎口沒有肉，是肌肉萎縮了，這就是漸凍癥的最初表現(xiàn)之一。還好，你來這里就是找對醫(yī)院找對專家了?！崩显S對這一家人說。

“我是志愿者，我對這個疾病的治療和護理都很了解，你們可以加我微信！福建也有靠譜的好醫(yī)生，我可以告訴你以后去哪里看病，就不用次次來上海了！”老許遞過手機給對方掃一掃，對方感激地道謝。在異鄉(xiāng)就診，他們太需要這樣的“熱心腸”了。

老許就這樣在人群中來回穿梭，像一團橙色的火苗，在跳動，在燃燒……

“自愿者”轉正了

發(fā)現(xiàn)記者后，老許馬上走過來熱情地打招呼，從環(huán)保袋里抽出一張報紙，鋪開撫平，“這是2013年的《新民晚報》，當時就報道過我的故事啦！”老許說，幾乎每個采訪他的記者，都會問同一個問題，為什么要堅持那么多年？

老許向記者展示新民晚報2013年對他的報道

“緣分”要從2008年說起。2008年4月，老許的妹夫患上了奇怪的病。起先雙腿無力，走在路上突然跌倒，后來進展到身體其他部分無法自由行動。尋醫(yī)問診一個多月沒有結論，一位好心的醫(yī)生告訴老許，這很可能是“漸凍癥”。

當他了解到復旦大學附屬華山醫(yī)院有運動神經元病專病門診，第一時間帶著妹夫來求醫(yī)。在陳嬿醫(yī)生的幫助下，妹夫確診了。“就是漸凍癥，而且這是一種罕見病，也是一個‘絕癥’，治不好的?！?/p>

“漸凍癥”，又名“肌萎縮側索硬化癥（ALS）”。多數患者在50-60歲發(fā)病，少數可小于30歲。患者表現(xiàn)為逐漸加重的肢體無力、肌肉萎縮和肌束顫動，同時可有言語含糊、吞咽困難，進而出現(xiàn)呼吸困難，最終均死于呼吸衰竭或其并發(fā)癥。

由于病情發(fā)展迅速，妹夫一年后去世了。老許就在陳嬿醫(yī)生門診外面做起了志愿者，維持秩序、幫助配藥、寬慰患者，向素不相識的人們介紹這種疾病。

起初，老許并沒有橙馬甲，很多人懷疑他是黃牛、藥販、騙子，但老許沒有放在心上。陳嬿醫(yī)生多次幫他澄清，“他不是騙子，也不收費的。你們愿意聽他的，就聽；不愿意聽的，也可以不聽?！?/p>

不久后，華山醫(yī)院志愿者組織就注意到了這位老人，老許正式成為一名持證上崗的志愿者，開始了他長達十多年風雨無阻的志愿者生涯。

“我不是醫(yī)生，也沒有醫(yī)學背景，但我有時間，也有熱情，讓患者少走彎路，就是我堅持那么多年的原因。”老許說。

人生的意義是什么？

過去，患者教育少，人們對疾病病的了解也少。醫(yī)生門診時間有限，不可能事無巨細地交待，老許的存在，實實在在幫助了相當一部分患者。

老許跟患者家屬交流

可是現(xiàn)在，什么樣的信息都可以網上搜到，老許的工作還有必要嗎？

“當然有！”患者家屬小文（化名）說，一方面，老許告訴患者這種病規(guī)范治療可以延緩發(fā)展，好的護理技巧可以改善患者的生存質量；另一方面，他也會告訴家屬，這種病目前是治不好的，要接受現(xiàn)實，不要輕信網上的消息而胡亂吃藥，要在醫(yī)生的指導下科學治療。于患者和家屬而言，老許的存在是一種情感的依賴；于他而言，做志愿者又是一種精神的寄托。這種雙向奔赴，讓老許堅持了一年又一年。

“過去，預約就診還沒有推進，看病都是一大早去排隊的，我經常早晨5點起床，替外地病友排隊拿號；現(xiàn)在，華山醫(yī)院的門診預約非常方便，甚至還有專門為罕見病患者準備的預約端口，不論人在天南海北，都可以預約掛號?！崩显S說，他現(xiàn)在總是不忘提醒新病人，門診號源什么時候放號、吃藥后什么時候復查、出現(xiàn)什么癥狀要怎么應對……

為了更好地幫助病人，老許參加講座培訓，加入公益組織，還不斷檢索新藥、新療法的訊息。2021年9月，正在和漸凍癥抗爭的蔡磊來上海，他還專門趕去見了他一面。

老許告訴記者，十多年的志愿者生涯，他見識了許多無力回天的人生最終章，認識到生命的渺??；他也震撼于生命的偉大，一些患者自愿捐獻遺體用于醫(yī)療研究。令他欣慰的是，很多家屬會專門到門診，告知陳醫(yī)生，也告知老許，“他走了，很平靜，謝謝你們這些年的幫助?！?/p>

如果生命終將逝去，那人生的意義是什么呢？在老許看來，是在有限的時間里，以全情投入生活、去奉獻自己的價值。

他指著身邊一位女士告訴記者，她叫孫云潔，曾是一名安寧療護志愿者，現(xiàn)在自發(fā)跟著他到華山醫(yī)院來學習如何為罕見病患者服務。

20多年前的美國紀實小說《相約星期二》，講述了作者米奇每星期二前往罹患ALS的恩師家中陪伴，并聆聽老人最后教誨的故事。與人“相約星期三”的老許，也是跟ALS患者打交道的人，替他們分擔痛苦，給他們帶來希望。

他相信，隨著醫(yī)學的進步，新藥物和新療法不斷問世，未來一定可以打破ALS的魔咒，讓“漸凍人”活得更長、活得更好。